Tudi letos v dobrodelni zgodbi sodelujemo z Inštitutom Zlata pentljica

Organizatorji in tekači letošnjega NLB Ljubljanskega maratona smo tudi letos pomoč priskočili Inštitutu Zlata pentljica. Denar, zbran s pomočjo donacij udeležencev ob prijavi, namenjamo celoten vplačan znesek. Lani smo zbrane donacije namenili Janu Fondi za nakup športne nožne proteze, letos pa bo to Tinka Tonejc. Preberite njeno zgodbo.

Prijavite se in donirajte za otroke z rakom!

Moje ime je Tinka Tonejc, rojena sem 13.10.2003. Živim na Jesenicah, v vasi Prihodi, pod Planino pod Golico. Rada imam naravo, živali, dobro družbo in dobro, zdravo hrano.

Moje življenje je potekalo povsem normalno, počela sem običajne stvari, hodila v šolo, se družila s prijatelji do jeseni 2019, ko sem pri 16tih letih začela opravljati vozniški izpit za avto. Na zdravniškem pregledu so ugotovili, da slabše vidim. Tudi inštruktor vožnje je opazil, da ne vidim v redu. Zaradi počasne izgube vida se je moje telo na to privajalo in zato nismo opazili večjih sprememb. Potem je prišlo obdobje Corone, ostali smo doma, zaradi česar smo še težje opazili spremembe zaradi vida. Potem sem se začela izgubljati, delovala sem zmedeno in odsotno, začela sem pozabljala zadeve, zenice so bile zelo razširjene. 23. maja 2020, ko nisem našla svojih čevljev in sem po ravnem hodila kot da hodim po stopnicah, smo se odpravili na urgenco. Diagnozo smo izvedeli še isti dan, da gre za možganski tumor. Ko mi je mami povedala za diagnozo, sem ji rekla: »Mami, ne skrbi. Mi bomo to zmogli.« To me je motiviralo skozi celotno zdravljenje. Ko so merili prevodnost vidnega živca, je bil ta neprehoden. Prestala sem 4 cikle kemoterapij in protonsko obsevanje v Italiji. Po prvi kemoterapiji se mi je vid delno povrnil, bila sem uvrščena v 1. stopnjo slabovidnosti. Ko sem končala z zdravljenjem, sem se vrnila v tretji letnik Srednje gostinske in turistične šole Radovljica. Maturo sem opravljala s 6-kratno povečavo in postala diamantna maturantka.

Po zdravljenju in zaključku srednje šole sem začela sodelovati z Inštitutom Zlata pentljica, otroci z rakom in deliti svojo izkušnjo. To je bil zame nov način puščanja teh zadev za mano. Opazila sem, da malo ljudi ve koliko otrok zboli za rakom in da je prav, da se o tem več govori. 

Ko sem zaključila srednjo šolo, sem se vpisala v Višjo gostinsko in turistično šolo Bled, smer Velnes. Ta vključuje vsa moja zanimanja glede krepitve in ohranjanja zdravega načina življenja. Ob prehodu iz srednje na višjo šolo se mi je vid poslabšal iz prve stopnje slabovidnosti na četrto stopnjo, kar že pomeni slepoto. Zaznavala sem obrise, premikanje in ločila svetlo od temnega. 23. oktobra 2023, po tem ko smo v okviru višje šole izvajali jogo, me je začela boleti glava. Glavobol kljub protibolečinskim tabletam ni minil, postajal je vedno močnejši, zato sem odšla na urgenco. CT glave je pokazal nenavadno odebelitev in zvijanje vidnega živca. Po magnetni resonanci so se odločili še za biopsijo, ki je bila zelo zahtevna. Do tumorja v glavi so dostopali preko nosu. Sledil je šok. Tumor se je ponovil. Po biopsiji sem vid zgubila v celoti, zajela me je tema. Takrat sem se spomnila na Shakespearov verz: »Največja tema, ki obstaja, je neznanje.« Tako sem se lažje soočila z izgubo. Motiviralo me je tudi upanje oz. zaupanje  v to, da bom nekoč spet videla. Vključila sem se v Medobčinsko društvo slepih in slabovidnih Kranj, preko katerih imam urejeno tudi osebno asistenco. To pomeni, da je nekdo ob meni z namenom, da mi omogoča in olajša vključitev v družbo. Imam dve osebni asistentki. Ko sem sprejela svojo slepoto, so se mi začela odpirati vrata v nov svet.

V drugem krogu zdravljenja sem imela 5 ciklov kemoterapij in protonsko obsevanje cele glave ter spinalnega kanala v Italiji. Ena od kemoterapij je bila visoko-dozna, s presaditvijo matičnih celic. Zaradi te kemoterapije se mi je poslabšal tudi sluh in sedaj nosim slušni aparat. Izgube sluha sem se najbolj bala, saj sem se kot slepa oseba nanj najbolj zanašala. Zato mi še toliko bolj pomeni pridobitev slušnega aparata, saj lahko z njim sluh še vedno uporabljam kot «pripomoček« pri komunikaciji z okolico in svetom. Brez slušnega aparata bi komunikacija potekala veliko težje, ostal bi mi le še dotik.

Ponovitev bolezni je sprva prinesla razna vprašanja, dvome in samo obtoževanja. Zakaj jaz, zakaj nisem prej opazila, kaj je z mano narobe, a zares še enkrat, a bom zmogla, a to pomeni konec …? Nato je ne vem kdaj in ne vem od kod prišla notranja moč, zaupanje, da se vse zgodi z razlogom in da imam izbiro ter da izbiram boj, zdravljenje in pot do ozdravitve. Pot ni bila lahka in še vedno traja. Trenutno sem v procesu regeneracije. Opažam, da mi izredno pomaga gibanje, tako fizično kot tudi psihično. Takrat se sprostim, stvari, ki sem jih prej držala v sebi, spustim in jih predelam. To najraje počnem v naravi in v dobri družbi. Zdrav življenjski slog mi že od prej veliko pomeni in tudi zdaj ga skušam čimbolj prakticirati. V svoje življenje vključujem gibanje, zdravo in kvalitetno prehrano. Pomembno je tudi osebno zadovoljstvo, da počnem stvari, ki me veselijo.

Seveda, pomemben je cilj, to je ozdravitev, vendar je pomembna tudi sama pot. Kot je že Nejc Zaplotnik rekel: »Kdor išče cilj, bo ostal prazen, ko ga bo dosegel, kdor pa najde pot, bo cilj vedno nosil v sebi.« Moja pot je bila težka, zavita in dolga. Pa tudi pošteno me je pretresla. Ampak to je le en del poti, posamezni trenutki so bili lepi, nepozabni. Predvsem sem spoznala kakšno podporo imam, koliko dobrih, srčnih ljudi imam okoli sebe. S tem sem dobila upanje v človeštvo, da še znamo stopiti skupaj in da skupaj zmoremo vse. Moje življenje je mavrično, kljub temu, da je pred mojimi očmi temno.

Spoznala sem, da je ozaveščanje o raku in motiviranje ljudi z mojo zgodbo, moje poslanstvo. To so moje sanje, ljudi opomniti, da živimo življenje tukaj in zdaj, ne preveč razmišljati za nazaj, ker kar je bilo, je bilo in ne se preveč ukvarjati s prihodnostjo. Vse kar se mora zgoditi, se bo zgodilo. Moj cilj je tudi nadaljevanje z masažami in uporabiti pridobljeno znanje tako na sebi kot tudi poklicno.

Zbiranje denarja zame in to, da tekači tečejo zame na Ljubljanskem maratonu, mi pomeni ogromno. To je dokaz, da smo ljudje povezani in da skupaj zmoremo vse. Njihove dobre misli in opogumljanje mi že od začetka zdravljenja neznansko veliko pomeni. Vliva mi moč in upanje, počutim se bolj samozavestno in polno življenja. Pri tem se tudi jaz učim sprejeti pomoč in da s tem ni nič narobe.

Tekačem bi povedala naslednje: »Zahvaljujem se vam za podporo in udeležbo. Vi to zmorete. Bodite hvaležni za to, kar imate. Vidite, slišite, lahko hodite in tudi tečete. Jaz trenutno tega ne zmorem, zato sem zelo hvaležna, da ste danes tu in da tečete zame. Tudi jaz bom nekega dne zmogla in pretekla 10km.«

Več o Inštitutu Zlata pentljica preberite na zlatapentljica.si.